ハーレクイン型魚鱗癬の女性がラグビー審判として一生懸命に生きる

香港在住のMui Thomasは、ハーレクイン型魚鱗癬と呼ばれる珍しい皮膚障害を患っています。ハーレクイン型魚鱗癬は、皮膚の細胞間へ脂肪を運ぶ「ABCA12」遺伝子が欠損しておりうろこ状の極度に弾力のない皮膚を作り出します。また、皮膚が開き、無数の傷を作り出します。

ハーレクイン型魚鱗癬の患者で最も長く生き延びた年齢は35歳です。Muiさんは26歳で、この病気を持つ人の中で世界初のラグビー審判です。

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